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生活

手足的距離

手足的距離
三明治世代日記 第 17 / 28 篇

本篇是「三明治世代日記」系列的第 17 / 28 篇。你可以從系列總覽開始閱讀,也可以直接接著看本文。

兩種照顧

在這本書裡,我寫了兩段照顧經歷。

一段是照顧中風臥床的爸。鼻胃管、養護中心、每月三萬八的帳單。沉重、消耗、但有一個明確的結構——費用多少、狀況如何、做什麼處理。而且,雖然殘忍地說——它有終點。

另一段是照顧有思覺失調症的哥。沒有養護中心、沒有明確的帳單、沒有可以量化的「病情進度」。而且——它沒有終點。

思覺失調症是慢性病。它不會好。只能控制。

也就是說,哥的這個狀況,可能會伴隨他一輩子。而只要我還活著、他還活著,我就得繼續面對它。

這件事的重量,跟那三萬八的帳單不同。帳單的重量是可以計算的——扣完就沒了。但「一輩子」的重量是無法計算的。它會隨著年齡增長而改變形狀,但不會消失。

身體的病 vs. 心理的病

照顧身體疾病的家人,有一個殘酷但實際的好處:大家看得到。

你跟同事說「我爸中風住院了」,所有人都會表達同情。你請假去養護中心,主管通常不會為難你。你跟朋友聊起來,他們會說「辛苦了」,然後真的覺得你辛苦。

但你跟人說「我哥有思覺失調症」——

空氣會凝結一秒鐘。然後對方會選擇以下其中一種反應:

  • 「啊⋯⋯那⋯⋯辛苦了。」(然後轉移話題)
  • 「他有在看醫生嗎?」(然後不知道怎麼接下去)
  • 沉默。

不是他們不關心。是精神疾病在這個社會裡,還是一個讓人不知道怎麼反應的話題。

這意味著:照顧哥的那些疲憊和壓力,很大程度上是隱形的。你不太能在公開場合說出來、不太能獲得跟「爸住院了」同等程度的理解和支持。

你只能自己扛。安靜地。

想幫但幫不了

照顧身體疾病,你可以做很多「具體的事」:找醫生、繳費用、安排照護、買營養品。做了就有效果,至少有一些。

但精神疾病不一樣。

我帶哥去看醫生了→他吃藥越吃越消沉。 我幫他找工作機會了→他上了幾天就辭了。 我在群組裡回覆他的訊息了→他隔天又發同樣的。 我設了界線了→他退群了,然後更孤獨了。

每一個你以為「做了就會好一點」的行動,最後都變成「做了也沒用」。

不是完全沒用。也許有一些你看不到的微小改善。但在日常的感受上,就是一種無力的重複。

這種無力感會慢慢侵蝕你的信心。

我曾經在筆記裡寫過一句話:「救生圈都拋給你了,還是不敢改變,在那裡喊救命。」

現在回頭看,這句話太狠了。但那是當時真實的心情。後來我慢慢理解:不是他「不敢」抓住救生圈,是他的病讓他的手可能就是抓不住。腦袋裡的化學物質不對,意志力再強也沒有用。

理解歸理解。但你還是會懷疑:我做的這些到底有什麼意義?也許不管我做什麼,結果都一樣?

然後你就理解了哥的感受——因為「不管做什麼結果都一樣」,就是習得無助的定義。

照顧者和被照顧者,最後殊途同歸。

告別式那天

爸的告別式,2024 年 10 月底。

那一天應該是沉重的、安靜的、屬於道別的一天。

但哥一整天在講他要告前學校的事。他說他不會寫法院的答辯書,講了又講、繞了又繞。然後又開始講找工作的事——投了哪些、被拒了哪些、為什麼那些公司不識貨。

爸的告別式。他在講答辯書和工作。

我那天選擇不理他。少掉一點爭吵,我自己也比較舒服一點。

後來跟養護中心的人道謝的時候,對方很客氣地說感謝我們的配合。言外之意大概是:感謝你們包容你哥在這段時間裡因為情緒起伏多次打擾工作人員。

連外人都看得出來。

那天回家的路上,我在想:這就是我說的「兩種照顧」的差別。爸走了,他的照顧結束了。但哥——哥的故事還在繼續。在爸的告別式上,在我以為可以暫時喘一口氣的日子裡,他還是那個不斷需要你分心去處理的存在。

距離

經過這些年,我學到的最重要的一件事是:距離。

不是疏遠。是找到一個「我可以持續的距離」。

太近了,你會被拉進他的世界,跟著他一起沉下去。你的工作受影響、家庭受影響、健康受影響。

太遠了,你會內疚。他是你哥,他在受苦,而你在過自己的日子。那個「他在受苦而我在這裡吃飯」的畫面,會在深夜的時候跑出來咬你。

所以你得找一個中間的位置。

對我來說,那個位置大概是這樣:

每週固定聯繫一次。不多不少。 他需要看醫生的時候,我幫忙安排。 他經濟上真的有困難的時候,我能支援就支援。 但他的情緒起伏、他的工作去留、他的人際關係——這些我不介入。

不是不關心。是我介入了也改變不了什麼。而那些花在介入上的精力,可以用在陪榕和辰的身上。

未完待續

這篇文章跟前面的不一樣。前面的故事大多有一個結尾——爸走了、界線設了、選擇做了。

但哥的故事沒有結尾。因為它還在繼續。

明天他可能又會在群組裡發訊息。下個月他可能又會失業。明年他可能會找到一個撐得比較久的工作,也可能不會。

我不知道。

我唯一知道的是:不管發生什麼,他是我哥。這件事不會改變。

我可以設界線、我可以控制距離、我可以保護自己的心理健康。但我不會假裝他不存在。

因為在他的世界裡,「有人知道你存在」這件事,可能就是他還撐著的理由之一。

所以我會繼續站在那個距離上。不太近、不太遠。

看著他。讓他知道有人在看著。

這大概就是手足能做的最大限度了。

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